Emma padece la variante más grave de la enfermedad y recibe desde los seis meses un tratamiento que, según sus médicos y sus padres, comenzó a provocarle serias complicaciones. La prepaga rechazó dos veces la cobertura de Evrysdi y el caso llegó a la Justicia federal.
La familia de Emma, una nena de 7 años de Boulogne que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, reclama que OSDE autorice el reemplazo de la medicación que recibe desde los seis meses de vida. Sus padres aseguran que el tratamiento actual comenzó a generarle alteraciones en la sangre y que cada nueva aplicación representa un riesgo mayor para su salud.
Emma fue diagnosticada cuando tenía cinco meses y, al mes siguiente, comenzó un tratamiento con Spinraza. El medicamento favorece la producción de una proteína esencial denominada SMN, cuya ausencia provoca debilidad muscular progresiva y pérdida de distintas funciones.
La medicación debe administrarse mediante una punción lumbar, en fechas precisas y sin interrumpir el tratamiento. Sin embargo, de acuerdo con el relato de su padre, Ariel Rearte, las aplicaciones se volvieron cada vez más complejas debido a la escoliosis de la nena y a las dificultades para acceder a la zona lumbar.
“Emma corre riesgo de vida si sigue con la medicación actual y es catastrófico ver cómo un hijo se deteriora en tus brazos si no sigue el tratamiento”, expresó Rearte.
Los médicos que atienden a la menor solicitaron reemplazar Spinraza por Evrysdi, un medicamento de administración oral que persigue el mismo objetivo terapéutico. La familia presentó ante OSDE los informes y las indicaciones médicas que justificaban el cambio, pero la empresa rechazó el pedido en dos oportunidades.
“Nosotros hicimos la solicitud directamente a OSDE con un justificativo médico muy completo y lo rechazaron. Cuando pusimos un abogado después de la primera negativa, hicimos todas las presentaciones nuevamente y lo volvieron a rechazar”, señaló el padre.
La AME tipo 1 es considerada la más grave de las cuatro variantes de esta enfermedad neuromuscular. Durante su primer año de vida, Emma atravesó reiteradas internaciones y sufrió complicaciones respiratorias y en la deglución.
“Su primer año de vida prácticamente vivimos en el Hospital Italiano, entrando y saliendo de terapia intensiva y terapia intermedia, durmiendo en una silla o en el piso y turnándonos con mi esposa”, recordó Rearte.
Cuando cumplió un año, la nena fue sometida a una traqueotomía. Antes de que pudiera regresar a su casa, sus padres realizaron cursos de primeros auxilios y kinesiología respiratoria para aprender a asistirla. Actualmente tiene traqueotomía y gastrostomía, además de necesitar atención permanente.
Según explicó su padre, en las últimas aplicaciones de Spinraza se registraron dificultades para despertarla de la anestesia y estabilizar sus signos vitales. También afirmó que los procedimientos provocaron abundante sangrado y que existe riesgo de una hemorragia.
“Su medicamento Spinraza hizo un efecto secundario en su sangre, aumentando el riesgo de vida en cada aplicación en quirófano. Los últimos procedimientos tuvieron mucho sangrado y existe un gran riesgo de hemorragia”, sostuvo.
Ante las negativas de OSDE, la familia presentó una medida cautelar en el Juzgado Federal N°2 de San Martín para obtener la cobertura de Evrysdi. El planteo fue rechazado en primera instancia y posteriormente apelado, con la incorporación de nuevos informes y fundamentos médicos solicitados en el expediente.
Rearte aseguró que el 6 de julio se celebró una audiencia a la que la prepaga no se presentó y que, según le informó su abogado, el juez ordenó a la empresa cumplir con la prestación reclamada. No obstante, la familia continúa esperando una resolución definitiva en medio de la feria judicial.
De acuerdo con la información aportada por los padres, una caja de Evrysdi de 0,75 miligramos por mililitro, suficiente para un mes de tratamiento, tiene en la Argentina un precio de referencia de $21.200.175.
La familia señaló que OSDE fundamentó su rechazo en la falta de evidencia científica suficiente para respaldar el cambio y en que Evrysdi también podría producir efectos adversos. Los padres cuestionan que se comparen posibles síntomas como dolor abdominal, cefaleas, mareos, náuseas o fiebre con las complicaciones que Emma presenta actualmente.
“La respuesta de OSDE siempre fue negativa, tomando como respaldo la falta de evidencias científicas sobre una medicación y la otra, dejando en segundo plano el riesgo de vida de una nena”, manifestó Rearte.
El hombre también afirmó que, desde que se conoció el diagnóstico, la familia encontró obstáculos para acceder a insumos de farmacia, elementos de ortopedia y al propio Spinraza.
“Antes de saber el diagnóstico estábamos bárbaros. Después cambió todo. Tuvimos muchas trabas para solicitar insumos de farmacia, no nos autorizaban insumos de ortopedia y en varias oportunidades sufrimos mucho para solicitar Spinraza, hasta el punto de querer cansarnos”, relató.
“Dejan en segundo plano que la medicación actual puede matar a mi hija. Somos muy conscientes de que somos un gran problema para ellos por el gran costo del tratamiento. Necesito que mi hija tenga la oportunidad de vivir”, concluyó.
Quienes deseen acompañar el reclamo o colaborar con la familia pueden comunicarse mediante la cuenta de Instagram @emma.victoria_ame1 o realizar un aporte al alias emmarearte.mp.
